Pacientu aizstāvju organizācijas nedod medicīniskus padomus, bet sniedz uzticamu un precīzu informāciju. Melanomas pacientiem uzticama informācija ir kritiski svarīga, jo no tā ir atkarīga pacientu dzīvība.

Visai informācijai, ko pacienti saņem, ir jābūt precīzai. Tātad atbilstošai un pārbaudāmai. Ar datumu un atsauci uz oriģinālajām publikācijām. Medicīnas progress mūsdienās ir ļoti ātrs, tāpēc ir svarīgi, ka novecojusī informācija tiek regulāri pārskatīta un atjaunota.

            Pacientiem paredzētā informācija ir jāapraksta pacientam saprotamā veidā, neizlaižot svarīgas detaļas tikai tāpēc, ka “pacientiem tas būs par sarežģītu” vai “pacientiem to nevajag zināt”. Pacientiem ir tiesības izlemt pašiem, kas viņiem ir vajadzīgs un, kas nē. Pārmērīga vienkāršošana vai nepilnīga informācija (piemēram, nepaziņojot pacientam, kurā stadijā viņš atrodas) neļauj pacientam meklēt un atrast precīzu informāciju un ievērojami palielina risku, ka pacienti nokļūst “viltus ziņu” varā. Pacientiem paredzētajai medicīniskajai informācijai ir jādod pacientiem iespēja pašizglītoties un jāpalielina pacientu spējas izdarīt “informētu izvēli”.

Diemžēl latviešu valodā ir ļoti maz uzticamu informācijas avotu, ko mēs varētu droši ieteikt melanomas pacientiem. Mēs esam tikai trīs brīvprātīgās, tāpēc informācija latviešu valodā top pamazām, taču mēs sagatavojām mūsuprāt labāko interneta resursu sarakstu angļu valodā:

  • Klīniskās prakses vadlīnijas un būtiskākās prasības:
    • Banks I., Weller D., Ungan M. et.al. ECCO Essential Requirements for Quality Cancer Care: Primary care. Critical Reviews in Oncology/Hematology, Volume 142, October 2019, Pages 187-199,
https://doi.org/10.1016/j.critrevonc.2019.07.007
  • Wouters M.W., Michielin O., Bastiaannet E. et.al. ECCO essential requirements for quality cancer care: Melanoma.  Critical Reviews in Oncology/Hematology, Volume 122, February 2018, Pages 164-178 https://doi.org/10.1016/j.critrevonc.2017.12.020
    • Imūnterapijas blakņu pārvaldība
https://www.esmo.org/guidelines/supportive-and-palliative-care/toxicities-from-immunotherapy
  • NCCN vadlīnijas
https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx
  • Melanomas pacientu tīkli citās Eiropas valstīs (lapas angļu valodā):
    • Eiropas melanomas pacientu tīkls
http://www.melanomapatientnetworkeu.org/home.html
  • Melanoma UK
https://www.melanomauk.org.uk/
  • Acs melanoma UK
  • Kanādas melanomas tīkls