Pierādījumos balstīta pacientu aizstāvība Sazinies ar mums Labs dermatologs (2) Katram ir tiesības
par savu veselību
IZDARĪT INFORMĒTU IZVĒLI Uzzināt vairāk

Pacients ir pirmajā vietā

Mēs darām to, no kā iegūst pacients. Mēs darām tā, lai iegūst pacients. Ja no kādas rīcības pacienti neko neiegūs, mēs to nedarīsim.

Risinājumi, nevis problēmas

Mūsu uzdevums ir ne tikai uzklausīt, bet saprast, kas nestrādā un kā to risināt. Mūsu uzdevums ir atklātu problēmu novest līdz risinājumam, lai nākamajiem pacientiem par to vairs nav jādomā.

Dati, nevis viedokļi

Katra rīcība balstīta faktos, skaitļos un pierādījumos. Mēs īstenojam pierādījumos balstītu pacientu aizstāvību. Tas ir mūsu mērķis un galvenā prioritāte.

Kurš cits, ja ne mēs

Mēs zinām – ja mēs to nedarīsim, neviens to nedarīs.

Melanomas pacientu biedrība

Melanomas pacientu atbalsta biedrība veic izglītojošo darbu un aizstāv pacientu intereses.

Melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” dibināta 2019. gadā. Veidot “Soli priekšā melanomai” un uzsākt uz pierādījumiem balstītu pacientu aizstāvību Latvijā mūs iedvesmoja Eiropas melanomas pacientu tīkla dibinātāja Betina Rilla (Bettina Ryll) ar savu komandu.

Melanomas pacientu atbalsta biedrības “Soli prieksā melanomai” galvenais mērķis ir uz pierādījumiem balstīta pacientu aizstāvība. Biedrība informē sabiedrību par melanomas risku novēršanu. Vēlamies panākt, lai katrs melanomas gadījums tiktu atklāts laicīgi un katram pacientam nodrošināta efektīvākā melanomas ārstēšana.

Melanoma ir agresīvākā ādas vēža forma, kas ir arī mainīgākā, tāpēc to ir tik grūti ārstēt. Katru gadu Latvijā vairāk nekā 200 cilvēki pirmo reizi izdzird: “Jums ir melanoma”. Kopumā mūsu valstī šo agresīvo ādas vēža formu ārstē vairāk nekā 2000 melanomas pacientu. Vēl 2018. gadā diagnoze melanoma 4. stadijā Latvijā bija nāves spriedums. 2020. gadā pacientiem beidzot tika nodrošināta tāda melanomas ārstēšana, kas ir Eiropas valstu līmenī. Gadījumos, kad vajadzīgi jaunākās paaudzes medikamenti, vairs nav jāvāc ziedojumi, jo Latvijā ir pieejama lielākā daļa valsts kompensētu  jaunās paaudzes medikamentu. Latvijā vēl nav pieejami atsevišķi medikamenti, bet kopumā Latvijā melanomas ārstēšana šobrīd notiek līdzīgi kā Igaunijā, Lietuvā, Vācijā, Francijā, Zviedrijā un citās Eiropas valstīs. Lai tas notiktu, svarīga bija biedrības “Soli priekšā melanomai” dibināšana un aktīvā darbība, kas tagad turpinās citos virzienos.

Viens no mūsu mērķiem, dibinot organizāciju, bija panākt, lai arī Latvijas pacientiem tiktu nodrošināta efektīva melanomas ārstēšana. Kopīgiem spēkiem tas lielā mērā ir izdevies.

Tāpēc melanomas pacientu atbalsta biedrības galvenais uzdevums šobrīd ir aktualizēt jautājumu, kā  nodrošināt savlaicīgu diagnostiku un melanomas ārstēšanas uzsākšanu agrīni, kad šo slimību iespējams izārstēt. Par melanomas ārstēšanu vairāk lasi šeit. links uz sadaļu Melanomas ārstēšana

Mēs gribam turpināt mācīties. Mēs gribam saprast, kā strādā jaunās zāles, kā organizē klīniskos pētījumus, mēs gribam izprast melanomu. Mēs gribam izdarīt informētu izvēli. Tas ir svarīgi. Meklējam dermatologus, onkologus, imunologus, citu specialitāšu ārstus, zinātniekus, molekulārbiologus, psihologus, fizioterapeitus un ergoterapeitus, uztura speciālistus un citus dažādu nozaru speciālistus, kuri būtu gatavi pilnveidoties paši un izglītot melanomas pacientus.

Pasaulē ir daudz iedvesmojošu melanomas pacientu stāstu, kas dod spēku un cerības citiem. Lai šie stāsti izskanētu plaši, lai būtu iespējama biedrības aktīva darbība, sakām lielu paldies mūsu atbalstītājiem.

Īpašs paldies SIA “Novartis Baltic” un SIA „Merck Sharp & Dohme Latvija“ („MSD”) par atbalstu mājaslapas izveidē un bukleta “Ādas melanomas pacienta ABC” izstrādē, SIA “Roche Latvija” par atbalstu bukleta “Ādas melanomas pacienta ABC” izstrādē, SIA “Baltic Communication Partners” un SIA “Divi Gani” par informatīvo atbalstu, SIA “Aurian Agency” par atbalstu mājaslapas izstrādē, SIA “HolisArts” par suvenīru izstrādi, SIA “Sidrabe grāmatvedība” par sniegtajiem grāmatvedības pakalpojumiem.

  • 2019. gada vasarā uzaicinājām uz Latviju Keisiju Kingu (Kacie King) no Beļģijas, kura bijusi paliatīvās aprūpes paciente, bet, pateicoties jaunās paaudzes medikamentiem, var skriet maratonu. Šādi stāsti iedvesmo un dod cerību. Keisija atbrauca uz Latviju, lai piedalītos Rīgas maratonā, aicinātu ziedot melanomas pacientiem Latvijā, kas tobrīd vēl bija ļoti sāpīgs jautājums, un stāstītu par melanomas ārstēšanu! Vairāk lasi šeit.
  • 2019. gada pavasarī Sondra Zaļupe tika uzaicināta piedalīties SPKC kampaņā “Necepies”. Vairāk par kampaņas aicinājumiem šeit.
  • 2019. gadā piedalījāmies Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē, kurā runājām par onkoloģijas “Zaļo koridoru”.
  • Saņēmām uzaicinājumu uz Vēža pacientu aizstāvju akadēmiju, lai ne tikai mācītos paši, bet iepazītu pārējās Eiropas vēža pacientu kopienas. Tā bija ļoti vērtīga pieredze.
  • 2019. gada augustā piedalījāmies Eiropas melanomas pacientu tīkla Centrālās un Austrumeiropas grupu konferencē.
  • LR Saeimā iesniedzām “Mana balss” atbalstītu iniciatīvu melanomas ārstēšanas uzlabošanai. Iniciatīva tika uzsākta 2017.gadā, bet 2019. gadā tā tika atjaunota, iesniegta, izskatīta Saeimā un atbalstīta. Pēc vairākiem mēnešiem tika piešķirta valsts kompensācija dažiem jaunākās paaudzes medikamentiem, paverot ceļu vairākām melanomas ārstēšanas iespējām.
  • 2019. gada beigās aktīvi piedalījāmies Latvijā vēl nebijuša notikuma – onkoloģisko pacientu foruma PRET VĒZI – KOPĀ UN BEZ BAILĒM organizēšanā.
  • Biedrības pārstāve Olga Valciņa piedalījās Ziemeļvalstu melanomas pacientu konferencē.
  • 2019. gada nogalē notika ziedojumu vākšanas koncerts melanomas pacientu ārstēšanai “Es nākšu, lai Tu dzīvotu!”
  • 2020. gada sākumā liels solis tika sperts pacientu organizāciju apvienošanā. 2020. gada 29. janvārī LR Veselības ministre Ilze Viņķele tikās ar pacientu biedrību pārstāvjiem un parakstīja sadarbības memorandu.
  • Kopīgiem spēkiem izdevās panākt, ka acs melanomas pacientiem no 2020. gada 1. marta pieejama imūnterapija.
  • Kopīgiem spēkiem izdevās panākt, ka no 2020. gada 1. aprīļa melanomas pacientiem pieejama adjuvantā terapija! Vairāk lasi šeit.
  • Kopā ar vadošajiem onkologiem biedrība izveidoja bukletu “Ādas melanomas pacienta ABC”. Lejuplādē to šeit.
  • Kopā ar citām onkoloģisko pacientu biedrībām 2020. gada aprīlī nodibinājām “Onkoaliansi”.
  • 2020. gada maijā notika kampaņa “Balts arī ir skaisti”. Sadarbībā ar SIA “Veselības centrs 4” bija pieejamas bezmaksas dzimumzīmju pārbaudes. Par kampaņu vairāk lasi šeit.
  • Biedrība “Soli priekšā melanomai” izveidoja ārstu “Balto sarakstu”. Tajā apkopoti to ārstu kontakti, kas pacientiem savlaicīgi pamanījuši Ārstu saraksts tiek papildināts, vari pieteikt arī savu ārstu. “Baltais saraksts” šeit.
  • 2020. gada vasarā un rudenī masieri, skaistumkopšanas speciālisti, medmāsas, fizioterapeiti, frizieri, manikīra un pedikīra meistari, fitnesa treneri, deju skolotāji u.c. profesiju pārstāvji, kuri pirmie varētu pamanīt aizdomīgus ādas veidojumus un palīdzēt savlaicīgi atklāt ādas vēzi , lai uzsāktu melanomas ārstēšanu, tika aicināti uz semināriem visā Latvijā projekta “Izzini melanomu!” ietvaros. Vairāk lasi šeit!
  • 2020. gada 21. augustā kopā ar “Onkoaliansi” nosūtījām vēstuli Eiropas Vēža misijas padomes vadītājam Valteram Rikardi (Walter Riccardi), Eiropas Komisijas veselības un pārtikas drošības komisārei Stellai Kiriakides (Stella Kyriakides) un Veselības ministrijai par Latvijas pacientu prioritātēm.
  • 2020. gada beigās kopā ar biedrību “Dermatologi pret ādas vēzi” tika uzsākta iedzīvotāju un ādas vēža pacientu pilotaptauja par ādas veidojumu pārbaudēm.
  • 2020. gada decembrī iesniedzām Veselības ministrijā Onkoalianses un onkoloģijas nozares vadošo speciālistu kopīgi izstrādāto onkoloģijas plāna stratēģiju, lai sakārtotu onkoloģijas nozari valstī.
  • Sondra Zaļupe: Veiksmīga veselības datu e-sistēma noņemtu slogu no pacientiem. Šeit.
  • Dermatologs: “Ja melanoma tiks atklāta vēlās stadijās, no tās gada laikā nomirs tikpat daudz cilvēku kā no Covid-19”. Šeit.
  • Kas ir bīstamāks – dienvidu un kalnu saule vai solārijs. Šeit.
  • Pacientu biedrības ceļ trauksmi: SPKC informatīvajā kampaņā kļūdas. Šeit.
  • Dermatologs Raimonds Karls: “Ikvienam vismaz reizi dzīvē būtu jāpārbauda ādas veidojumi!” Šeit.
  • “Es gribēju dzīvot, es vienkārši gribēju dzīvot.” Iniciatīva, kas glābj dzīvības. Šeit.
  • Mēs ikviens varam iesaistīties, lai melanoma tiktu atklāta savlaicīgi. Šeit.
  • Baltajam sarakstam” pacienti iesaka 27 ārstus, kas atklājuši melanomu. Šeit.
  • Svarīgi! Kā pasargāt sevi no melanomas? Šeit.

Darbs biedrībā ir brīvprātīgs un atalgojumu neviens nesaņem. Izdevumi, ja tādi rodas, šobrīd tiek segti no personīgajiem līdzekļiem. Kurš tad cits, ja ne mēs? Tāpēc mums ir vajadzīga palīdzība.

Kas mums ir vajadzīgs?
  • Ziedojumi. Tie nepieciešami izglītojošu materiālu sagatavošanai un pasākumu rīkošanai.
  • Palīdzība nav tikai nauda. Tas var būt laiks, ko Tu velti, piemēram, dalībnieku reģistrācijai konferencē.
  • Varbūt Tu vari sniegt juridiskus padomus?
  • Varbūt Tev ir pieejamas telpas, kas mums būs nepieciešamas nākotnē?
  • Varbūt Tu pārzini sociālo tīklu darbību un vari mums palīdzēt izplatīt informāciju par biedrības darbu?
  • Varbūt Tev ir pieredze grāmatvedībā, lietvedībā?
  • Meklējam mūsu fakultātes mācībspēkus. Jā, mēs vēlamies izveidot virtuālu melanomas biedrības fakultāti, kuras mācībspēki būtu gan atzīti dažādu jomu eksperti un zinātnieki, gan izglītoti pacienti.

Ziedojumus būsim pateicīgi saņemt savā kontā:

Konts: LV59 HABA 0551 0476 5069 0

Melanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai”

Reģistrācijas numurs: 40008292804

Lūdzam norādīt, ka tas ir ziedojums biedrībai.

Kas mums nav vajadzīgs?

Katrs, kurš reiz ir saskāries ar slimību, zina, cik daudz ir padomdevēju, kas iesaka dažādas (reizēm prātam neaptveramas) lietas. Lūdzu, nepiedāvā melanomas pacientu atbalsta biedrības pārstāvjiem padomus, zāles, augu preparātus, uztura ieteikumus u.c., par kuriem nav pienācīgu zinātnisku pierādījumu.

Iestāšanās melanomas biedrībā

Ja Tev ir apņēmība darboties sabiedrības izglītošanā un melanomas pacientu tiesību aizstāvībā, raksti mums: biedriba@soliprieksamelanomai.lv vai aizpildi kontaktformu šeit.

Olga Valciņa
Biedrības vadītāja
Sondra Zaļupe
Mārketinga projektu koordinatore
Laura Breidaka
Sadarbības projektu koordinatore
200

Jauni gadījumi gadā

2000

Melanomas pacienti

2020 . gads

Izrāviens ārstēšanā

3 gadus

Darbojas biedrība

Biedrības darba novērtējums

Mūsu darbu novērtē: Raimonds Karls, dermatologs, SIA “Derma Clinic Riga” vadītājs, biedrības “Dermatologi pret ādas vēzi” valdes priekšsēdētājs; Dr. med. Alinta Hegmane, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas onkoloģe ķīmijterapeite, LU asociētā profesore; Guntis Ancāns, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas onkoloģijas ķirurgs.

  • Pacientu biedrībām ir ļoti svarīga loma veselības aprūpes sistēmas uzlabošanā visā pasaulē. Patiess prieks, ka Latvijā ir izveidojusies stipra biedrība, kura sekmīgi cīnās par pacientu tiesībām saņemt adekvātu, atbilstošu mūsdienīgu terapiju un veic lielu izglītojošo darbu Latvijas iedzīvotāju vidū.

    Client Image
    • Raimonds Karls
    • Dermatologs
  • Biedrība "Soli priekšā melanomai" pacientu intereses aizstāv, balstoties uz pierādījumiem, nevis emocijām vai viedokļiem bez zinātniska pamatojuma. Tā dod iespēju cilvēkam, kurš saskāries ar melanomas diagnozi, iegūt gan kvalitatīvu informāciju, gan atbalstu.

    Client Image
    • Alinta Hegmane
    • Onkoloģe - ķīmijterapeite
  • Biedrības izveidi, darbu un paveikto vērtēju ļoti pozitīvi. Biedrības daudzveidīgās aktivitātes palīdz veidot tik būtisko saikni starp pacientiem, ārstiem, Veselības ministriju, Nacionālo veselības dienestu, lai kopīgiem spēkiem panāktu pēc iespējas labāku melanomas pacientu ārstēšanu.

    Client Image
    • Guntis Ancāns
    • Onkologs – ķirurgs