PAR BIEDRĪBU

2017*. gadā Latvijā :

  • 230 cilvēki uzzināja savu diagnozi – ādas melanoma
  • ar melanomu nomira 78 cilvēki
  • gada beigās kopumā bija 2065 melanomas pacienti, no kuriem 1266 ar šo diagnozi dzīvoja ilgāk nekā piecus gadus

Melanoma nav tikai ādas audzējs. Tā ir agresīvākā ādas audzēju forma, kas ir arī mainīgākā no audzējiem, tāpēc to ir tik grūti ārstēt. Vēl pirms gada diagnoze “4. stadijas melanoma” Latvijā bija nāves spriedums. Lai arī Latvijā tagad ir pieejama daļa no jaunās paaudzes medikamentiem, ar to nepietiek.

Pacienti vēlas zināt un saprast, vēlas tik uzklausīti, izdarīt informētu izvēli, saņemt labāko pieejamo ārstēšanu. Ir ļoti grūti cīnīties vienam. Cīnīties ar slimību, cīnīties ar sistēmu, kurai Tu esi tikai sīks bezpersonisks graudiņš. Tu esi “statistika”, ” Tu esi “gadījums”, Tu esi “iznākums”.

Latvijā tikai daži cilvēki ir uzdrošinājušies runāt publiski par savu slimību. Vai jau pamanījāt, kas viņiem visiem kopīgs? Viņi ir vieni. Nevis bez ģimenes, bez draugiem un atbalstītājiem. Viņi ir vieni lielajā sistēmā. Viņiem pašiem jāuzzina, kas darāms, kur braukt, ko darīt. Viņiem nav iespējas izdarīt informētu izvēli. Paši meklē informāciju, paši atrod slimnīcu un ārstu, kas viņus ārstēs, paši mēģina saprast moderno zāļu smagās blaknes utt.  Vienatnē tas ir ļoti, ļoti grūti.

Melanomas pacientu atbalsta biedrība izglītos un aizstāvēs pacientu intereses, lai arī Latvijas pacientiem tiktu nodrošināta agrīna melanomas diagnostika un efektīva ārstēšana.

Biedrības pamatprincipi:

  1. Pacients ir pirmajā vietā
  2. Risinājumi, nevis problēmas
  3. Dati, nevis viedokļi
  4. Kurš tad, ja ne es

Bet bez pacientiem un atbalstītājiem mēs esam tikai biedrība, tādēļ aicinām pievienoties pacientus un pacientu atbalstītājus (ģimenes locekļus, draugus), lai kopā uzsāktu jaunu kustību! Aizpildot anketas, mēs spēsim apjaust, cik apjomīga ir šī vēlme darīt un veidot kopīgus plānus un aktivitātes jau rudenī!

*Slimību kontroles un profilakses centra veselības aprūpes statistikas dati par 2017. gadu.

PAR MUMS

Mūs ļoti iedvesmo Eiropas melanomas pacientu tīkls, tādēļ izlēmām jaunu riteni negudrot un pieturēties pie sistēmas, kas jau darbojas visā Eiropā. Turklāt tas ir tieši tas, kas Latvijas melanomas pacientiem bija vajadzīgs.

Četri pamatprincipi, ar kuriem mēs strādāsim un dzīvosim:

  1. Pacients ir pirmajā vietā
  2. Risinājumi, nevis problēmas
  3. Dati, nevis viedokļi
  4. Kurš tad, ja ne es

Vēlamies nopietni iedziļināties problēmās un atrast labāko risinājumu. Lai skumjie stāsti paliek žurnālistiem un politiķiem. Gribam risinājumus.

Katrs, kurš reiz ir saskāries ar slimību, zina, cik daudz ir padomdevēju, kas iesaka dažādas (reizēm prātam neaptveramas) lietas. Lūdzu, nenāciet uz Melanomas pacientu atbalsta biedrību ar padomiem, zālēm, augu preparātiem, uztura ieteikumiem u.c. par kuriem nav pienācīgu pierādījumu. Mūs neinteresē viedokļi, kuriem nav pamatojuma.

 

Kā mēs plānojam darbu?

Darbs biedrībā ir brīvprātīgs un atalgojumu neviens nesaņem. Izdevumi, ja tādi rodas, šobrīd tiek segti no personīgajiem līdzekļiem.

 

Kādu palīdzību mums vajag? Kas šobrīd ir aktuāls? 

Draugus. Palīdzība nav tikai nauda. Tas var būt laiks, ko kāds velta dalībnieku reģistrācijai konferencē vai juridisks padoms. Varbūt Jums ir pieejamas telpas, kas mums būs nepieciešamas nākotnē? Varbūt Jūs pārzināt sociālos tīklus, varat mums palīdzēt izplatīt informāciju par biedrību, varbūt esat pieredzējis biedrību veidošanā, grāmatvedībā, lietvedībā.

Varbūt Jūs esiet mākslinieks un vēlaties izveidot biedrības logo? Varbūt tikai atbalsta vārdi kādam nesīs lielas pārmaiņas. Mēs vēl nezinām, cik plašs būs mūsu iniciatīvas un biedrības vēriens un cik daudz pacientu, draugu mūsu pulkā sapulcēsies, bet kurš tad cits, ja ne mēs?

 

Fakultātes mācībspēkus. Jā, nepārklausījāties. Mēs vēlamies izveidot virtuālu melanomas biedrības fakultāti, kuras mācībspēki būtu gan atzīti dažādu jomu eksperti un zinātnieki, gan izglītoti pacienti.

Pacienti vieni visu nevar. Arī ļoti gudri un izglītoti pacienti visu nevar. Mēs gribam mācīties. Mēs gribam mācīt citus. Piemēram, mēs gribam iesaistīt agrīnā diagnostikā frizierus un pedikīra speciālistus. Mēs gribam saprast, kā strādā jaunās zāles, kā organizē klīniskos pētījumus, mēs gribam izprast melanomu. Mēs gribam izdarīt informētu izvēli. Tas ir svarīgi. Meklējam dermatologus, onkologus, imunologus, citu specialitāšu ārstus, zinātniekus, molekulārbiologus, psihologus, fizioterapeitus un ergoterapeitus, uztura speciālistus un citus dažādu nozaru speciālistus, kuri būtu gatavi pilnveidoties paši un izglītot melanomas pacientus attiecīgā sfērā.

KAS JĀZIN IKVIENAM MELANOMAS PACIENTAM?