Pacientu aizstāvju organizācijas nedod medicīniskus padomus, bet sniedz uzticamu un precīzu informāciju. Melanomas pacientiem uzticama informācija ir kritiski svarīga, jo no tās ir atkarīga pacientu dzīvība.
Visai informācijai, ko pacienti saņem, ir jābūt precīzai. Tātad – atbilstošai un pārbaudāmai. Ar datumu un atsauci uz oriģinālajām publikācijām. Medicīnas progress mūsdienās ir ļoti ātrs, tāpēc ir svarīgi, ka novecojusī informācija tiek regulāri pārskatīta un atjaunota.
Informēta izvēle par melanomu
Pacientiem paredzētā informācija ir jāapraksta viņiem saprotamā veidā, neizlaižot svarīgas detaļas tikai tāpēc, ka “pacientiem tas būs par sarežģītu” vai “pacientiem to nevajag zināt”.
Katram Eiropas pilsonim, arī katram Latvijas iedzīvotājam tiek uzsvērtas 10 tiesības, ko mēs varam garantēti sagaidīt no veselības aprūpes sistēmas.
Eiropas Kodekss cīņai ar vēzi. JUMS ir tiesības
- VIENLĪDZĪGA PIEKĻUVE
Vienlīdzīga piekļuve pieejamai un optimālai vēža ārstēšanai, tostarp tiesības uz otro viedokli.
- INFORMĀCIJA
Informācija par Jūsu slimību un ārstēšanu no Jūsu medicīnas komandas un citiem uzticamiem avotiem, ieskaitot pacientu un profesionālās organizācijas.
- VĒŽA ĀRSTĒŠANAS KVALITĀTE, EKSPERTĪZE UN LABĀKIE REZULTĀTI
Informācija par aprūpes kvalitāti un drošību, kompetences līmeni un sasniegtajiem rezultātiem attiecībā uz Jūsu vēža veidu centrā, kurā ārstējaties.
- SPECIALIZĒTA MULTIDISCIPLINĀRA APRŪPE
Saņemiet palīdzību no specializētas daudznozaru komandas, kas ideālā gadījumā ir daļa no vēža aprūpes tīkla.
- KOPĪGA LĒMUMU PIEŅEMŠANA
Piedalieties kopīgā lēmumu pieņemšanā ar savu veselības aprūpes komandu par visiem Jūsu ārstēšanas un aprūpes aspektiem.
- PĒTĪJUMI UN INOVĀCIJAS
Esiet informēts par notiekošajiem pētījumiem, kas attiecas uz Jums, kā arī par Jūsu spējām un tiesībām piedalīties pētījumos.
- DZĪVES KVALITĀTE
Apspriediet ar savu veselības aprūpes komandu savas prioritātes un vēlmes, lai sasniegtu vislabāko iespējamo dzīves kvalitāti.
- INTEGRĒTĀ ATBALSTOŠĀ UN PALIATĪVĀ APRŪPE
Saņemiet optimālu atbalstošu un paliatīvu aprūpi atbilstoši jebkurai vēža ārstēšanas/uzvaras daļai.
- IZDZĪVOŠANA UN REHABILITĀCIJA
Saņemiet un apspriediet ar savu aprūpes komandu skaidru, pārvaldītu un sasniedzamu plānu Jūsu izdzīvošanai un rehabilitācijai.
- REINTEGRĀCIJA
Esiet pilnībā reintegrēts sabiedrībā un pasargāts no vēža izraisītiem aizspriedumiem un diskriminācijas, lai iespēju robežās varētu atgriezties darbā un normālā dzīvē.
Par informētu izvēli
Pārmērīga vienkāršošana vai nepilnīga informācija (piemēram, nepaziņojot pacientam, kurā stadijā viņš atrodas) neļauj pacientam meklēt un atrast precīzu informāciju un ievērojami palielina risku, ka pacienti nokļūst viltus ziņu varā. Pacientiem paredzētajai medicīniskajai informācijai ir jādod pacientiem iespēja pašizglītoties un jāpalielina pacientu spējas izdarīt informētu izvēli.
Diemžēl latviešu valodā ir ļoti maz uzticamu informācijas avotu, ko mēs varētu droši ieteikt melanomas pacientiem. Taču informācija pamazām top.
Pacientiem ir tiesības izlemt pašiem, kas viņiem ir vajadzīgs un kas nē. Tas attiecas uz visiem, arī – melanomas pacientiem. Vairāk uzzini šeit!
Uzticamu informāciju par vēža, tai skaitā – melanomas ārstēšanu lejuplādē šeit.
Par melanomu angļu valodā
- gadā publicētas 32 ekspertu rekomendācijas no 12 valstīm par ļoti svarīgiem melanomas ārstēšanas jautājumiem. Melanomas TOP ekspertu tikšanās notika 2019. gada septembrī, Amsterdamā.
Vairāki būtiski jautājumi par melanomas ārstēšanu līdz šim bijuši pretrunīgi: kā pārvaldīt lokoreģionālu slimību, kādai terapijai dot priekšroku adjuvantā veidā- mērķterapijai vai imūnterapijai, ar ko sākt metastātiskas slimības ārstēšanu, cik ilgi ārstēt metastātisku slimību un kā pārtraukt, kā ārstēt smadzeņu metastāzes utt.
Lai panāktu vienprātību, eksperti sadalījās darba grupās, apkopoja pretrunīgos viedokļus un analizēja pierādījumus.
Dokumentā apkopotās rekomendācijās balstītas pierādījumos un to ievērošana ir pacientu interesēs. Vairāk uzzini šeit!
Divi melanomas veidi – acs melanoma un gļotādu melanoma ir atzīti par retajām onkoloģiskajām slimībām. Tas nozīmē – tādām onkoloģiskajām slimībām, ar kurām slimo mazāk kā 6 cilvēki uz 100 000 iedzīvotāju.
Rets vēzis nozīmē to, ka šādiem pacientiem diagnoze var tikt noteikta novēloti vai pat kļūdaini, šādu pacientu ārstēšanai var nebūt radītas zāles vai tās nav iekļautas kompensējamo medikamentu sarakstā konkrētajai retajai diagnozei, zinātnes progress reto slimību jomā ir daudz lēnāks un pētījumu kvalitāte var būt nepietiekami augsta, jo pacientu skaits ir zems.
Tieši tāpēc Eiropas līmenī tiek meklēti risinājumi un ir izstrādātas 10 rekomendācijas (aicinājumi uz aktīvu rīcību), lai tuvākajā desmitgadē uzlabotu situāciju reto vēža veidu pacientiem. Rekomendācijas šeit!
Apkopojām, mūsuprāt, arī labāko interneta resursu par melanomu sarakstu angļu valodā.
Klīniskās prakses vadlīnijas un būtiskākās prasības
- Michielin O. et.al. Cutaneous melanoma: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up Annals of Oncology 30: 1884–1901, 2019https://www.esmo.org/guidelines/melanoma/cutaneous-melanoma
- Banks I., Weller D., Ungan M. et.al. ECCO Essential Requirements for Quality Cancer Care: Primary care. Critical Reviews in Oncology/Hematology, Volume 142, October2019, Pages 187-199, https://doi.org/10.1016/j.critrevonc.2019.07.007
- Wouters M.W., Michielin O., Bastiaannet E. et.al. ECCO essential requirements for quality cancer care: Melanoma. Critical Reviews in Oncology/Hematology, Volume 122, February 2018, Pages 164-178 https://doi.org/10.1016/j.critrevonc.2017.12.020
Imūnterapijas blakņu pārvaldība
Melanomas pacientu tīkli citās Eiropas valstīs (lapas angļu valodā)
- Eiropas melanomas pacientu tīkls
http://www.melanomapatientnetworkeu.org/home.html
- Melanoma AK
https://www.melanomauk.org.uk/
- Acs melanoma AK
- Kanādas melanomas tīkls
Klīnisko pētījumu datu bāzes
Citas noderīgas lapas
Par melanomas ārstēšanu Covid-19 laikā
Pētījums, kā Covid-19 ietekmē var tikt novēlota diagnostika un melanoma atklāta vēlīnākā stadijā šeit!
ESMO resurss par melanomas pārvaldību Covid-19 laikā
- Eiropas onkologu ķīmijterapeitu vebinārs par melanomas pārvaldību Covid-19 laikā: https://webinars.esmo.org/melanoma-era-covid-19
Publikācijas par pacientu iesaisti
Eiropas melanomas pacientu tīkla dibinātājas Betinas Rilas (Bettina Ryll)
raksts žurnālā Nature Medicine par pacientu iesaisti pētījumos šeit!
Tieši Betina Rila ar savu komandu bija tās, kas iedvesmoja veidot melanomas pacientu atbalsta biedrību “Soli priekšā melanomai” un uzsākt uz pierādījumiem balstītu pacientu aizstāvību Latvijā.
Ja vēlies iesaistīties melanomas pacientu atbalsta biedrības darbā, piesakies šeit.
Foto: Shutterstock